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Vendredi 27 février

Le CHU de Clermont-Ferrand se mobilise pour la Journée internationale des maladies rares

Rédigé par Clémentine Lefaure
En France, 3 millions de personnes vivent avec une maladie rare (Crédit : Adobe Stock).

Le Centre Hospitalier Universitaire organise un événement crucial pour sensibiliser et informer le grand public.

Le rendez-vous

  • Le CHU de Clermont-Ferrand ouvre ses portes de 9h30 à 17h pour le forum des maladies rares (renseignements).
  • Vingt-deux associations participent à l’événement, parmi lesquelles des associations nationales telles que l’AFM-Téléthon, APF France Handicap ou encore l’AHH (Association Huntington France), mais aussi des associations locales comme Lee Voirien et Les P’tits Dômes.
  • Au programme, des conférences, expositions et démonstrations, allant de la robotique médicale aux innovations en génétique.

Ce qui est prévu

  • Les conférences, qui ont lieu de 13h30 à 16h30, aborderont des thématiques allant des nouveautés scientifiques sur la maladie de Rendu-Osler aux enjeux de l'errance diagnostique et de la médecine génomique.
  • Une démonstration par Christophe Prudhomme se tiendra dans le hall à 9h30, présentant la robotique dans la compensation des membres supérieurs.
  • Des spécialistes comme Corentin Adamski et Fabienne Prat présenteront à 16h le centre de référence des troubles du comportement d'origine génétique.

Zoom sur

  • En France, plus de 3 millions de personnes vivent avec une maladie rare, souvent sans traitement curatif (dans 95 % des cas) (plus d'infos).
  • Parmi les maladies les plus fréquentes figurent la drépanocytose, la maladie de Charcot-Marie-Tooth et le syndrome de Marfan (infos).
  • Avec 7 000 maladies rares identifiées, le CHU de Clermont-Ferrand s'engage à améliorer le parcours de soins des patients.

Y aller : CHU Clermont-Ferrand, Site Estaing, 1 place Lucie et Raymond Aubrac, Clermont-Ferrand.

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