Journée mondiale des maladies rares à Grenoble 

Aujourd'hui, plusieurs événements organisés par la Commission des maladies rares sont programmés au CHU Grenoble Alpes.

Ce qui est prévu

• Toute la journée, des stands d'information sont dispersés entre l'hôpital Michallon et l'hôpital Couple-Enfant : ils abordent différentes pathologies et les soins disponibles.
• De 10 h à 16 h, le public peut notamment participer à des activités ludiques, assister à un concert de jazz (à 12h à l'HCE), ou découvrir une fresque participative à l'hôpital Michallon (voir le programme complet).
• Une conférence sur le thème de la transition entre les services pédiatriques et adultes est également prévue à 13h45 à l’Hôpital Couple-Enfant.
• À 17 h 30, la salle Gilbert Faure accueillera une conférence majeure sur le thème "Maladies rares au CHUGA : soigner autrement, avec et pour les patients".

Pour bien comprendre

• Une maladie est considérée comme rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000.
• Depuis 2008, la Journée mondiale des maladies rares rassemble une communauté internationale pour promouvoir l'équité dans les soins.
• En France, entre 6 000 et 8 000 maladies rares sont recensées, touchant environ trois millions de personnes, soit 4,5 % de la population. Seulement 15 % ont un traitement curatif.
• À Grenoble, cette journée permet de sensibiliser le public et d’informer sur les ressources locales disponibles.

Focus sur...

• Depuis sa création au CHU Grenoble Alpes, la Commission des maladies rares (COMARE) travaille à réduire l’errance diagnostique et améliorer l'accès aux soins.
• La COMARE fédère trois centres de référence labellisés, trois centres de ressources et de compétences et 48 centres de compétence pour offrir un parcours de soins complet aux patients.
• Les objectifs sont clairs : réduire le temps de diagnostic, intégrer les innovations et renforcer la recherche nationale et européenne.