Un séminaire pour parler de la trisomie 21 près de Nantes

Rien qu'un Chromosome en plus organise ce jour la 1^re édition d'un séminaire consacré à la trisomie 21 à la MDPH de Saint-Herblain de 9h à 17h30. Le point avec Elodie Bourdin, à l'initiative de l'association.

En quoi consiste l'association ? 

• « Je l'ai fondée il y a 10 ans. Je suis la maman adoptive de 3 enfants trisomiques, qui ont 13, 14 et 17 ans. Initialement, l'idée était de pouvoir s'entraider, très vite, nous avons fédéré pas mal de monde. »
• « Aujourd'hui, 120 familles adhérentes en font partie sur tout le département. Nous les accompagnons à travers la mise en relation avec des professionnels spécialisés, du partage d'astuces et d’idées adaptées, l'aide aux démarches administratives. Nous effectuons également de la sensibilisation auprès des écoles. »

La trisomie 21, c'est quoi au juste ? 

• « Il faut rappeler qu'il s'agit d'une malformation congénitale, ce n'est pas une maladie. »
• « On a souvent une représentation un peu réductrice de cette déficience mentale et les gens ont souvent tendance à percevoir la personne sous ce prisme et à avoir des préjugés. Or cela ne la définit pas. La personnalité d'un trisomique , c'est 50 % d'apport génétique et 50 % de construction sociale.
• « La prise en charge reste complexe, car cette déficience s'accompagne souvent d'un autre trouble, qui peut être de l'autisme, de l'hyperactivité, des comportements agressifs. En moyenne, cela représente plus d'une centaine de rendez-vous médicaux par an. »
• « De plus, l'accès à l'éducation demeure problématique. Ce sont des enfants qui ont des difficultés à être scolarisés, car ils nécessitent une éducation adaptée. Il faut compter 6 ans sur liste d'attente pour accéder aux institutions spécialisées. C'est la 1^re année que nous avons 8 enfants sans solution scolaire. L'autre réalité, c'est que les mamans sont obligées d'arrêter de travailler, c'est encore une charge mentale supplémentaire à gérer. »

Quel est le programme de ce séminaire ? 

• « Il s'intitule de la naissance au vieillissement pour évoquer les réalités concrètes de la trisomie et les impacts à tout âge de la vie. Cette journée s'adresse aux praticiens médicaux et paramédicaux afin de les sensibiliser à une meilleure prise en charge pluridisciplinaire. »
• « Des experts vont intervenir (CHU de Nantes, Adapei). Après chaque intervention de ces spécialistes, pédiatres, psychologues, psychiatres, une famille de notre association témoignera de son vécu. »