Un nouveau service au CHU de Nice

Le CHU de Nice accueille aujourd'hui dans les nouveaux locaux de Pasteur 2 un service entièrement aménagé pour la prise en charge de la mucoviscidose.

Ce qui est nouveau ?

• Jusqu'à présent, les patients atteints de mucoviscidose étaient pris en charge, depuis 2011, au sein même de l'unité de pneumologie du CHU, sans accueil privilégié.
• « Il existe également un espace pédiatrique à Lenval, mais en ce qui concerne les adultes, les centres spécifiques dédiés étaient à Giens et Marseille », rappelle la professeure Sylvie Leroy, en charge du Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) de Nice.
• La nouvelle tranche d'agrandissement de l'hôpital Pasteur 2 (phase 2) incluait la création du premier CRCM dédié des Alpes-Maritimes.
• Il est inauguré aujourd'hui et accueille symboliquement ses premiers patients.
• « Ils sont environ 150 à être suivis à l'année. Ils peuvent venir pour un dépistage, se faire soigner, pour un suivi dans le cadre d'un projet de transplantation. On accompagne également les femmes enceintes et nous participons activement à la recherche médicale avec différents protocoles », énumère la pneumologue.

Quelle maladie ?

• La mucoviscidose est une maladie génétique mortelle qui touche principalement les poumons et le système digestif. Il n'existe pas de moyen de guérison à ce jour.
• Vainqueur de la Star Academy en 2004 et décédé de la maladie en 2007, Grégory Lemarchal a mis un coup de projecteur « sur la plus courante des maladies rares graves », résume la Pr Sylvie Leroy.
• Ainsi, l'association Grégory Lemarchal est née de ce combat et a pour mission depuis 18 ans d'améliorer la recherche et les conditions de vie des patients.
• À Nice, c'est la sœur de Grégory Lemarchal, Leslie, architecte d'intérieur, qui a pensé l'aménagement et la décoration du service.
• « Il existe 45 CRCM en France et nous en avons rénové 29 grâce aux dons. Ici, les équipes sont extraordinaires », avoue Laurence Lemarchal, la maman et présidente de l'association.
• « Personne n'aime venir à l'hôpital et nous devons rendre ce cadre le plus apaisant possible pour les patients, mais également les soignants. Cela joue énormément sur le moral et a un vrai impact. Leslie, qui accompagnait son grand frère, sait à quel point le moindre détail est important », confie-t-elle.

En chiffres

• Depuis 2002, le dépistage généralisé de la mucoviscidose à la naissance a été mis en place.
• En France, environ 7 743 patients vivaient avec la mucoviscidose en 2022 (muco-cftr.fr).
• Plus de 60% des patients sont aujourd’hui des adultes, signe des progrès considérables réalisés dans la prise en charge.
• La maladie concerne environ 1 naissance sur 4 500 en France.