Les Hospices civils de Lyon veulent faire sortir la maladie à corps de Lewy l’angle mort

Ce mercredi, l’hôpital des Charpennes à Villeurbanne ouvre ses portes pour informer sur la maladie à corps de Lewy, une pathologie fréquente mais largement sous-diagnostiquée.

Pour bien comprendre

• La maladie à corps de Lewy est une maladie neuroévolutive, liée à une accumulation anormale de protéines dans les neurones. Elle est aujourd’hui la 2ᵉ cause de troubles cognitifs d’origine neuroévolutive, après la maladie d’Alzheimer, rappellent les Hospices civils de Lyon (HCL).
• Contrairement aux idées reçues, elle ne touche pas uniquement la mémoire. « Les patients peuvent présenter des difficultés cognitives, des signes moteurs, des troubles du sommeil et des hallucinations visuelles », détaille le service du vieillissement des HCL.
• Autre particularité : les symptômes fluctuent fortement, avec des variations parfois marquées de l’attention ou de la vigilance au cours d’une même journée. Cette complexité explique pourquoi la maladie est souvent confondue avec Alzheimer, Parkinson ou des troubles psychiatriques.

Ce qui compte

• En France, près de 250 000 personnes seraient concernées, dont 2/3 ne sont pas diagnostiquées. Une errance médicale qui entraîne des conséquences lourdes : retards de prise en charge, traitements inadaptés, parfois dangereux.
• « Le traitement est avant tout symptomatique et personnalisé », soulignent les HCL, combinant approches non médicamenteuses (activité physique, soutien psychologique) et traitements ciblés selon les troubles observés.
• À Lyon, les consultations mémoire des HCL, notamment aux Charpennes et à l’Institut du vieillissement, jouent un rôle central dans le diagnostic et le suivi. La recherche progresse, mais la priorité reste la reconnaissance de la maladie et la formation des professionnels de santé.

Le programme

• C’est dans ce contexte que les HCL organisent, avec l’Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy (A2MCL), une matinée d’information, de 9h à 12h30, à l’hôpital des Charpennes.
• Conférences médicales, temps d’échanges et stands d’information rythmeront l’événement. L’A2MCL, basée à Paris mais très active localement, accompagne familles et malades, lutte contre l’errance médicale et milite pour des parcours de soin adaptés.