L'entretien : « Le consentement recueilli doit être libre et éclairé »
Marjolaine Willems dirige le service de génétique clinique au CHU de Montpellier. Lors de Futurapolis Santé, elle interviendra ce samedi à 10h, sur la question des tests génétiques et salivaires.
Quel est votre public au sein de votre service ?
« Les patients reçus sont des enfants, pour la plupart présentant une anomalie du développement, ainsi que des adultes présentant des dysfonctionnements d’organes ou certains cancers, pour lesquels se pose la question d’une maladie génétique sous-jacente. »
« Ce sont aussi des femmes enceintes, des couples engagés dans une procédure de diagnostic préimplantatoire. Souvent, ces patients nous sont adressés par un médecin, mais certains nous contactent spontanément. »
« En France, une analyse génétique est réalisée lorsqu’une anomalie chez l’individu ou chez l’enfant à naître suggère une possible origine génétique, ou si le patient souhaite connaître son propre risque génétique en cas de pathologie familiale. »
Comment les tests génétiques sont-ils réalisés ?
« Très encadrés, ils sont prescrits par un médecin - pas nécessairement généticien - qui doit expliquer les résultats possibles et leurs implications pour la personne concernée ainsi que pour ses apparentés. Le consentement recueilli doit être libre et éclairé. »
« Dans le cas d’un diagnostic présymptomatique pour une maladie neurodégénérative d’origine génétique, le patient est suivi par une équipe pluridisciplinaire (psychologue, neurologue, psychiatre et généticien). »
« S’il existe un risque de transmission à la descendance d’une maladie grave et incurable, des procédures peuvent être envisagées pour éviter la naissance d’un enfant atteint, telles que le diagnostic prénatal ou préimplantatoire. »
« Ce dernier permet une fécondation in vitro et la sélection d’embryons indemnes avant leur transfert dans l’utérus maternel. »
Que penser des tests salivaires pratiqués à l’étranger ?
« Les tests génétiques dits récréatifs, utilisés pour connaître ses origines, sont interdits en France. En acheter sur internet depuis la France est passible d’une amende de 3 750 €. »
« Réaliser un test génétique en dehors d’un cadre médical ou scientifique est passible d’une amende de 15 000 €, ainsi que d’1 an de prison pour les personnes physiques ou morales qui les proposent. »
« Ces tests manquent de transparence quant à l’utilisation des données personnelles sensibles. Ils génèrent des informations sur le lien de parenté avec d’autres personnes testées, les origines géographiques, des caractères physiques plus ou moins fantaisistes, et le risque de développer certaines maladies. »
« La plupart des laboratoires étrangers refusent désormais d’envoyer des tests salivaires en France. La fiabilité de ces tests est contestée en raison de probabilités approximatives et d’une qualité d’analyse technique souvent aléatoire. Enfin, ils sont délivrés sans aucun accompagnement. »
👉🏼 Futurapolis Santé se tiendra ces vendredi et samedi à l'Opéra Comédie (entrée libre et gratuite sur réservation). Pour découvrir le programme complet et pour vous inscrire, cliquez ici.
