Mercredi 11 mars
Un festival pour sensibiliser à l'épilepsie par l'art au CHU de Nantes
Rédigé par Chloé Chamouton
La programmation mêle plusieurs disciplines pour toucher émotionnellement (crédit : EpilΩve).
Le festival EpilΩve fait étape ce jour au CHU de Nantes dans le cadre d'une 1re édition. Le point avec la Nantaise Eva Ménard, à l'initiative de ce projet innovant, elle-même épileptique.
La genèse
- « L'idée est née lors de notre rencontre il y a 5 ans avec Rozenn Morel de l'association d'événements BrainWay et Christophe Lucas, alors président d'Epilepsie France. Nous sommes partis du constat qu'il n'y avait pas d'endroit où l'on puisse transcender l'épilepsie par l'art. »
- Le festival s'inscrit dans cette démarche de sensibilisation à travers la création sous toutes ses formes.
- « Il s'agit de la 2e maladie neurologique la plus répandue au monde, pourtant, on en parle peu, on ne sait pas la soigner et les patients en ont souvent honte, car elle engendre une perte de contrôle de soi. »
- En mobilisant des artistes touchés par l’épilepsie et issus de disciplines pluridisciplinaires (musique, arts visuels, performance, cinéma, conférences), cet événement culturel vise à transformer les représentations sociales de cette maladie reconnue comme handicap, lutter contre les stigmatisations persistantes et favoriser une meilleure compréhension du vécu des personnes concernées.
- Cette 1re édition lancée à Paris lors de la journée mondiale de l'épilepsie se déroule dans 6 lieux : au CHU Nantes ce jour, à l'ITEP Toul Ar C’Hoat Bretagne, au GHU et à la Maison Le Kinff à Paris, à l'AP-HM et Neuroschool à Marseille.
À quoi s'attendre ?
- La programmation décline un dispositif de médiation culturelle et débute à 15h avec un atelier musique et une création collective avec les artistes à destination des jeunes patients épileptiques.
- L'ouverture au grand public se fait dès 17h avec une présentation du festival et de l'exposition associée réalisée par les élèves de l'ITEP de Toul Ar C'Hoat et le photographe Julien Bachelier.
- « Pendant une semaine, on leur a demandé de photographier avec un appareil argentique ce qu'était l'épilepsie pour eux. »
- Les visiteurs pourront également assister à un concert du trio Orage Roux porté par Eva Ménard, dans l'amphithéâtre à 18h. Gratuit sur inscription.
Et aussi
- Cette journée est aussi l'occasion pour Eva Ménard de parler de la seconde étude, qui sera menée prochainement dans le cadre du projet Epilepsia Waves à propos de l'effet Mozart. « Nous allons tester 10 nouvelles compositions auprès d'une centaine de nouveaux patients. »
- « Les résultats de la 1re expérimentation se sont révélés très concluants avec des effets mesurés sur l'anxiété et la qualité de vie et donc un impact sur la santé mentale. Mon rêve de prescrire de la musique est en cours de réalisation. »
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