Une course solidaire pour les soins palliatifs pédiatriques

Une course-marche de cinq kilomètres organisée ce vendredi soir à Strasbourg Hautepierre veut sensibiliser le public aux soins palliatifs pédiatriques et au besoin de répit des familles.

De quoi parle-t-on ?

• L’association Noéline en chœur et l’association Osons La Différence organisent ce vendredi 29 mai la course solidaire “Sur les pas de Noéline” dans le quartier de Hautepierre à Strasbourg.
• L’événement doit réunir jusqu’à 300 participants autour d’un parcours de cinq kilomètres.
• Le parcours entre le CHU de Hautepierre et le parc du Heyritz est accessible aux poussettes et aux personnes en situation de handicap.
• Cette manifestation s’inscrit dans une campagne de sensibilisation organisée du 27 au 30 mai autour de l’accompagnement de la fin de vie des enfants malades.
• L’initiative porte aussi un projet de création d’une maison de répit et d’accompagnement de fin de vie pédiatrique. 

La genèse

• Caroline et Fabien Fargerel ont accompagné leur fille Noéline, atteinte d’une maladie génétique rare, jusqu’à son décès à l’âge de 9 ans, après plusieurs mois passés dans le service de réanimation pédiatrique du CHU de Strasbourg en 2019.
• « L’association a été fondée par quatre co-présidents : les parents de Noéline, Jean Hiebel, médecin rééducateur retraité et moi-même, indique Marie-Paule Fournier. Nous avons été motivés par les lacunes constatées dans sa prise en charge, notamment le besoin de moments familiaux hors de l’hôpital et d’animations adaptées en réanimation pédiatrique .»
• «  La première course que nous avons organisée l'année dernière a permis de récolter 22 000€. C'est un projet qui a pour objectif de compléter la dimension médicale par des approches qui occupent, stimulent et prennent soin des enfants dans la dignité.», souligne-t-elle.

Y ALLER : Départ vendredi 29 mai à 19h15 au CHU de Hautepierre, avenue Molière à Strasbourg. Participation sur inscription ici.