Une journée de sensibilisation au CHU

La Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques s'occupe aujourd'hui de l'organisation de la journée Drep Thal au CHU. 

État des lieux 

• La drépanocytose est une maladie de l'hémoglobine, la protéine du sang qui lui donne sa couleur rouge.
• C'est la maladie génétique la plus courante en France, avec plus de 400 naissances par an et plus de 35 000 personnes qui vivent avec. Elle affecte surtout celles originaires d'Afrique, d'Inde et du bassin méditerranéen.
• Les symptômes majeurs sont une anémie chronique, des douleurs osseuses et une forte sensibilité aux infections.
• Il n'existe pas de remède, mais la drépanocytose se soigne bien. Le dépistage à la naissance permet une prise en charge optimale et est réalisé sur tous les nouveaux-nés sans distinction depuis le 1^er novembre 2024.
• La thalassémie est aussi une maladie de l'hémoglobine. Les patients qui en sont atteints doivent être régulièrement transfusés. 

Sur la table 

• La Fédération SOS Globi (FMDT SOS Globi) regroupe 20 associations de patients et aidants, réparties sur le territoire national.
• De 8h30 à 17h, à l'Hôpital Pierre-Paul Riquet et en distanciel, différents spécialistes, dont le Dr Marie-Pierre Castex, qui exerce à Toulouse, prendront la parole autour des questions de qualité de vie, de greffe et de prise en charge. Des patients seront aussi présents pour témoigner.
• L'événement est ouvert à tous sur inscription.

Pourquoi c'est important 

• Cet événement regroupe les 2 journées mondiales de la thalassémie (8 mai) et de la drépanocytose (19 juin).
• « On marque le coup en parlant des 2 pathologies, en faisant intervenir des professionnels, des malades et des aidants », souligne Sylvie Bardy-Platin, présidente de la Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques (FMDT) et de SOS Globi Occitanie.
• Le reste de l'année, les associations locales sont axées sur le soutien, les traitements et l'aide à la recherche.