Mardi 23 juin
Lille : des motards vont se faire bénir sur le parvis de Notre-Dame de la Treille
Rédigé par Camille Gho
Le but est surtout de récolter des fonds pour une association (crédit : TS).
Dimanche, à Lille, le parvis de Notre-Dame de la Treille accueillera une procession un peu particulière : la 2e édition de la bénédiction des motards.
Ce qui se passe
- Après une balade de 1h30 au départ de Marcq-en-Barœul, les participants et participantes auront la possibilité de suivre la messe dominicale s'ils le souhaitent. Le père Bruno Mary procèdera à la bénédiction à partir de 12h15.
- Organisé par Olivier Caenen, cet événement convivial a un 2e objectif : récolter des fonds pour l'association La tribu d’Angelman.
- Il est encore possible de s'inscrire en ligne pour la balade (5 €) et pour le déjeuner (entre 12 et 32 €).
Pourquoi c'est important
- "Horace, mon petit-neveu, est atteint de ce syndrome. Sa mère a créé l'association car beaucoup de choses essentielles à son bien-être ne sont pas prises en charge. J'ai formé un petit groupe de motards et on essaye d'aider comme on peut", nous explique-t-il.
- Élodie Caenen a quitté son poste d’infirmière pour s'occuper à plein de temps de son fils. Mais les stages de rééducation, le matériel et les thérapies ont un coût. "Aujourd'hui, nous avons besoin d'aide pour acheter un un siège auto adapté", précise-t-elle.
- "Il y a eu beaucoup de monde l'année dernière, on ne s'attendait pas à ça. Le handicap, c'est très dur mais dans les journées compliquées, je me raccroche à des moments de solidarité comme ceux-là", glisse-t-elle.
Pour bien comprendre
- Le syndrome d'Angelman est une maladie génétique rare qui affecte le développement du système nerveux. Il est lié à une anomalie du gène UBE3A, sur le chromosome 15.
- Il se manifeste généralement par un retard du développement, des troubles de l'équilibre et de la coordination, ainsi qu'un langage limité. Il nécessite donc un accompagnement médical, éducatif et paramédical adapté.
- Les personnes concernées présentent souvent aussi des crises d'épilepsie, des troubles du sommeil et un comportement particulier, avec des rires fréquents et une grande sociabilité.
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