Des spécialistes réunis pour parler des handicaps rares à Strasbourg

Pour la première fois depuis leur création en 2023, les Journées Nationales Handicaps Rares se déroulent à Strasbourg, au Palais de la Musique et des Congrès, aujourd’hui et demain.

Le point

• « Les handicaps rares sont complexes, par leur nature et par la combinaison de plusieurs déficiences. 2730 situations sont suivies en 2024 en France métropolitaine. », explique Jacqueline Ilic, chargée de communication au GNCHR (Groupement National de Coopération pour les Handicaps Rares) et organisatrice de l’événement.
• Pour rappel, une maladie rare peut provoquer un handicap rare, mais ce n’est pas systématique : certaines maladies rares n’entraînent pas de handicap rare, et certains handicaps rares ne sont pas liés à une maladie rare.
• Par exemple, une personne peut être concernée par un handicap rare si elle a à la fois de grandes difficultés à voir et à entendre, ou si elle vit avec une maladie génétique comme le syndrome de Prader-Willi qui entraîne des troubles du développement et du comportement.
• Ces maladies touchent moins d’un cas pour 10 000 personnes.
• L’Alsace comptait à elle seule 150 situations de handicaps rares suivies en 2024 d'après le GNCHR.

Au programme

• Pendant deux jours, cinquante intervenants se relayeront autour de plusieurs thématiques lors de tables rondes, conférences et témoignages.
• « Nous mettons tout en œuvre pour faire monter en compétence les professionnels et les établissements, afin d’accompagner au mieux ces situations », ajoute l’organisatrice.
• Les thématiques abordées concernent la communication alternative pour les personnes ne pouvant s’exprimer, l’autodétermination des personnes malades et le soutien aux proches aidants.
• « L’objectif est de supprimer les barrières entre les experts, les aidants et les personnes concernées. Tout le monde se retrouve au même endroit pour échanger. En 2023, les JNHR ont réuni 270 participants, et nous en attendons 400 pour cette édition », souligne Jacqueline Ilic.