Course solidaire contre la maladie de Charcot avec la Squadra di Guy

L’équipe alsacienne « Squadra di Guy » participe à une course connectée jusqu’au 30 juin, pour rendre hommage à leur ami disparu et lever des fonds pour la recherche sur la SLA.

Ce qu’il faut savoir 

• La Squadra di Guy prend part aux « Éclats de Juin », le mois national de mobilisation organisé par l’Arsla, l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA, ou maladie de Charcot).
• Composée d’amis et d’anciens clients de Guy Beyler, architecte d’intérieur décédé de la SLA en 2023, l’équipe court, marche ou pédale à distance.
• Chaque kilomètre devient une opportunité de dons pour financer la recherche et améliorer la vie des malades.
• « Ce n’est pas les Jeux olympiques : chacun peut entrer ses kilomètres manuellement. Le plus important, c’est de lever des fonds et de faire connaître cette maladie », souligne Véronique Beyler, fondatrice de l’équipe.

De qui parle-t-on ? 

• « Mon mari a été diagnostiqué en décembre 2022. Six mois plus tard, il était décédé. Il avait 55 ans. Personne n’est préparé à une telle brutalité », confie Véronique Beyler. Architecte d'intérieur reconnu à Strasbourg, Guy Beyler avait notamment installé son showroom quai Kellermann.
• L’an dernier, la Squadra di Guy a collecté plus de 12 000 euros.
• « Ce projet, c’était son dernier combat. Il disait : "ça ne servira pas pour moi, mais il faut le faire pour les autres" », explique-t-elle.
• « La SLA est peu connue, donc peu financée, donc sans traitement. Il faut casser ce cercle », estime Véronique Beyler.
• Cette année, elle vise 15 000 euros. À cinq jours de la clôture, plus de 11 700 euros ont déjà été réunis.
• L’Arsla finance à la fois des projets de recherche et des aides directes aux malades : fauteuils roulants électriques, tablettes à commande oculaire, etc.

Pour bien comprendre 

• La maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative incurable qui provoque une perte progressive des fonctions motrices.
• « C’est une maladie neurodégénérative qui fait perdre l’usage de ses membres, qui termine par une disparition de la capacité respiratoire, et donc la mort », explique Véronique Beyler.
• En France, la maladie touche environ 8 000 personnes, selon l’Association pour la recherche sur la SLA (Arsla).
• En Alsace, environ 30 nouveaux cas de SLA sont diagnostiqués chaque année.
• À Strasbourg, une équipe de chercheurs travaille depuis trente ans sur cette pathologie et vient de démontrer, avec un laboratoire allemand, que des troubles du sommeil précèdent les premiers symptômes moteurs.

S'INFORMER :  Il est possible de soutenir la Squadra di Guy ou de s’inscrire à la course connectée jusqu’au 30 juin. Les dons sont déductibles fiscalement.