L’entretien : mieux comprendre la maladie d’Alzheimer
L’antenne 31 de l'association France Alzheimer organise des formations à destination de celles et ceux qui aident un proche atteint de cette maladie. Explications avec la présidente, Ginette Arias.
Pouvez-vous présenter l'association France Alzheimer et l'antenne 31 ?
« France Alzheimer est une association nationale qui fonctionne comme une fédération. Cela nous permet de bénéficier d'une entité qui nous apporte la reconnaissance d'utilité publique et d’un financement pour proposer toutes nos activités gratuitement.
À Toulouse, nous avons trois demi-journées de permanence par semaine : lundi et mardi, de 14h à 17h, puis jeudi de 9h à 12h, au 5 rue du Chairedon à Saint-Cyprien (09 60 01 58 21).
Nous avons aussi des activités ponctuelles sur Auterive et Villefranche-de-Lauragais. Et des antennes sont en préparation à Revel et Saint-Gaudens. »
Quelle aide apportez-vous aux familles ?
« Une orientation pratico-pratique : comment choisir un établissement, se comporter au quotidien, demander à son médecin une prescription pour une équipe spécialisée Alzheimer, un kiné ou un orthophoniste… Souvent les familles ignorent cela.
Le premier appel, c'est en général sur le conseil d'un soignant, il concerne un conseil pratique et débouche souvent sur un entretien d'une demi-heure à trois quarts d'heure, car la personne a besoin de parler tout simplement.
Nos bénévoles sont formés à l'écoute spécifique de cette maladie. Ce sont d'anciens aidants familiaux à 80%, les autres étant des aidants professionnels à la retraite.
Ce n'est pas une maladie psychiatrique, mais neuro-dégénérative qui mérite d'être accompagnée au mieux. Ce sont des pathologies qui isolent, parce que la personne se rend compte de ses déficiences et a tendance à se retirer. Et l'entourage ne sait pas trop comment se comporter.
Il n'y a pas de médicaments curatifs, mais des thérapies non médicamenteuses permettent de ralentir la maladie. C'est ce que nous proposons à nos adhérents, des activités avec une stimulation indirecte : de l’art-thérapie, des ateliers danse et jeux, de la sophrologie… Lorsque les personnes restent sociabilisées, l'avancée de la maladie est ralentie. »
Quelles formations dispensez-vous ?
« La toute première, c'est sur la maladie elle-même, avec trois médecins référents. La deuxième thématique porte sur les aides, qu’elles soient psychologiques, pratiques ou financières.
Le groupe se soude dans ces premières séances, chacun partage son vécu, et les personnes restent souvent en lien.
Il s’agit aussi de se reconnaître en tant qu'aidant : comment faire face et se comporter devant des troubles qui sont souvent déroutants et peuvent aller jusqu'à l'agressivité ?
L’entrée en institution est aussi abordée : comment prendre la décision, ne pas culpabiliser ? »
Combien de personnes sont concernées ?
« On parle de 20 000 personnes en Haute-Garonne, sachant qu'il y en a encore beaucoup qui ne sont pas ou mal diagnostiquées.
Le profil de l'aidant a beaucoup évolué ces dernières années, c'est de plus en plus le conjoint, alors qu'il y a 10-15 ans, c'était plutôt les enfants ou petits-enfants.
Nous avons 490 adhérents en Haute-Garonne et nous aidons les 20 % d'entre eux qui le demandent. »
